Hola me llamo Elina y tengo 42 años Desde hace mucho tiempo quiero escribir estas líneas para expresar todo lo que me ha pasado, lo que he sentido, lo que he padecido y lo que estoy luchando.
Comencé en 1996 con unos dolores de cervical y un poco en el brazo tenia dolores de cabeza y pequeños cansancios, las molestias eran todas soportables pasaron unos 4 años hasta que de pronto todo se inicio dolor de espalda, el brazo, el cuello, las piernas manos, pies, cadera, mandíbula todo el dolor paso a ser constante y bastante fuerte.
Hace 6 años me diagnosticaron FIBROMIALGIA aunque para ese momento tenia mucha información de la enfermedad. Olvide todo lo que había aprendido.
Después del diagnostico fue ir a verme con médicos de todas partes, que me dijeron lo mismo, en mi incredulidad de lo que me estaba ocurriendo no podía pasarme a mi, seguí hiendo a médicos muchos médicos viaje fuera de España y dentro para que otros médicos me diagnosticaran lo mismo y yo aun con mi venda en los ojos decía que a mí esto no me estaba pasado. En cuanto los tratamientos ya perdí la cuenta de todos los que he hecho llegue a tomar 32 fármacos distinto, Españoles, Mexicanos, Venezolanos, EEUU, llegue hacer un tratamiento de gotero en el hospital fue el ultimo, fueron tantos que hoy en día que no tomo ningún fármaco para la FM.
Se el peregrinar que hay que hacer, he vivido su deterioró, he sufrido su incomprensión, lucho con ella con impotencia, sufro la negación y por mas esfuerzos que hago la FIBROMIALGIA sigue allí.
Cuando el medico me dijo lo que tenia FIBROMIALGIA fue como un baño de agua fría como si el mundo se paralizo en ese momento llegue hasta romper las recetas que la doctora me había dado. Esto por toda la información que ya tenia de la enfermedad. Este diagnostico me hizo ver una realidad que yo sabia que era muy cruel. Era consiente de no seria capaz de luchar. Sabía que el proceso era duro, y no me imagine nunca lo duro que llego a ser y que es.
Me dicen que tengo FIBROMIALGIA, y mi vida dio un cambio total, enseñar y hacer ver que yo tenia una enfermedad el camino largo han pasado 6 años desde ese momento y hoy en el 2006 sigo diciéndome que acepte la enfermedad pero es mentira nunca llegas a aceptarla.
Mi vida hoy es limitadísima la severidad de mi FIBROMIALGIA es alta, se que hay personas que aun con ella hacen vida medianamente normal y soy consiente que el esfuerzo es enorme y su lucha diaria.
Pero como yo habemos muchas y muchos que nuestra vida se truncó, que somos incapaces de reaccionar ante esta realidad “no por que no queramos”, “ni por que no ponemos todo por nuestra parte”, “si no por que no PODEMOS”. La impotencia de ver como quieres con el alma y el corazón hacer cosa y no puedes, ver como ni estando de viaje vacaciones disfrutando logras mejorar es tan duro que no hay palabras. Cuando leo, escucho y veo a enfermos se me parte el alma y pido que la enfermedad les deje hacer una vida medianamente normal.
Los dolores estaban pero eso tenia, que tener una explicación no podía llamarse nada mas FIBROMIALGIA era imposible que estos dolores tuvieran un solo termino.
Después de diagnosticarme Fibromialgia, vino la Fatiga Crónica, y fue otro tanto de lo mismo pero no entendía como si eran 18 puntos a mi me dolían mas de 30 entender que estos nuevos dolores que eran una consecuencia de los 18 estos se irradian y te da la sensación de que son mas. Y los asociados que salían de la nada.
Para entenderlos llamaba a amigas y les preguntaba si a ellas también les dolían y así podía quedarme tranquila de que no eran otra cosa que consecuencia de la FIBROMIALGIA y la FATIGA pero aun me faltaba mucho, enfermedades que ni pensé que podía padecer.
Mi deterioro fue muy rápido, la enfermedad me esta cambiando todos mis esquemas, mi carácter cada día es mas duro que el anterior, cuando recuerdo mi vida anterior a la enfermedad el corazón se me encoje, se me parte en mil pedazos.
En estos años se me ha sido diagnosticado otras enfermedades que han estado asociadas a la FM como Colón Irritado, Migrañas, Síndrome de Piernas Inquietas, Insomnio, Perdida de Memoria Cervical, Lumbalgias, caderas, Contracturas, hombro y muchos etc.¡¡¡¡¡¡
Después me diagnosticaron otras que salieron de la nada Artrosis, Osteoporosis, Artritis, Escoliosis Daños en el Brazo derecho Manguito Rotador (en el Hombro), Atropamiento del mediano derecho a nivel carpiano, Radiculopatía C8 de carácter crónico todo esto en grado leve, (palabras coloquiales dañados los nervios de la mano), Bursitis crónica en la cadera la cual aun sigo esperando que me den un tratamiento eficaz. Tengo problemas de Tiroides he engordado mas de 20 kilos, Diabetes, Triglicéridos, Colesterol y como broche de oro el Corazón la función Sistólica a su limite, eso quiere decir que aparte mi fatiga le sumo que el corazón va algo lento. Y ahora una Fibrilación Auricular Paroxística.
Me deprimo con los brotes lloro amargamente, me lamento de mi vida, me escondo de una realidad con una sonrisa, me encierro en mi casa, soy incapaz de seguir relacionándome pero para mi entorno hago como si no pasara nada, camino cuando y no puedo, voy a la peluquería a ver si la cara de enferma se me pasa un poco. Cuando me preguntan como estas siempre digo BIEN.
Llevo casi los dos meses pensé que seria imposible vivir sin tomar medicación, pero se puede. Aguanto muchos dolores muchísimos no puedo literalmente hacer nada hay días que soy incapaz de agarrar los cubiertos ni siquiera poder abrir la puerta, el ponerme un zapato que no sea una zapatilla uff¡¡, son tantas cosas de describir lo que en esos momentos siento, indignada por la incapacidad que tengo de no poder hacer nada, la sensación de tristeza, el sin vivir, decepcionada de la vida, y mi cerebro solo piensa como es posible que no pueda (Esta enfermedad solo las personas que la padecemos sabemos lo que se pasa), aunque algunas personas de nuestro entorno la llegan a entender.
Tengo que decir que mi esposo ha sido mi gran apoyo por que a dado todo de el para ayudarme y estar allí, ha sido y es comprensivo, tolerante, un gran apoyo para todo moralmente en la casa ayudándome y con una paciencia infinita y aunque el resto de la familia dice entender aun piensa que todo es mental, pero no dejan de estar pendiente de mi, en el único lugar del mundo que me siento protegida entendida es con mi esposo por que ha estado conmigo en todo momento y tengo que decir que soy una afortunada.
Estas líneas las escribo por que quiero compartir mi experiencia con quien quiera leerla se que hay mucha gente con esta enfermedad Yo la llevo no se si bien o mal pero la llevo y espero que algún día la sociedad conozca bien esta enfermedad pues será una manera de ayudarnos a superarla cada día.

Un Beso muy grande para todos

Elina