IV MANIFESTO DE LA FIBROMIÀLGIA Y
SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA
12 DE MAYO DE 2007
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome
de Fatiga Crónica se nos brinda una nueva oportunidad par hacer
oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han
sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su
dolor i de su cansancio. De un dolor y un cansancio físico,
psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su
enfermedad.
Es verdad que en los últimos años, el acompañamiento
de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad. También
es verdad que las investigaciones científicas de los expertos
y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento
y en la curación. Y que la implicación y la complicidad
de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos
se sientan comprendidos en su dolor e impotencia. Asimismo, algunas
Administraciones Públicas de algunas comunidades autónomas
han puesto en marcha protocolos de diagnosis y de tratamiento... Pero
no hemos avanzado suficientemente, queda mucho camino por andar. En
el Estado Español, los protocolos no se han unificado, tal como
reclamábamos en el anterior manifiesto.
En aquel III Manifiesto se mandaba un mensaje a les administraciones
pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de la
gente en acción política”. Quizás no hemos
sabido explicarnos suficientemente o, quizás, aún falta
tender muchos más puentes de diálogo para ayudar a comprender
nuestra realidad y cambiarla.
De hecho, es muy difícil entender i comprender qué significa
y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando uno
está sano. Es por ello que no ahorraremos ningún esfuerzo
y no dejaremos de dialogar con todos los estamentos científicos,
sociales y políticos. Nuestras vivencias tienen que servir para
que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un
derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y
un deber colectivo.
En nuestro país, este derecho está reconocido, pero una
cosa es la ley escrita y otra la interpretación y los recursos,
los medios y la aplicación de estas leyes.
Después de más de una década del reconocimiento
de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización
Mundial de la Salud, Fibromialgia y la Síndrome de fatiga crónica
aún no están suficientemente valoradas ni están
plenamente reconocidas por el Sistema Público Sanitario y Social,
con claras diferencias entre territorios.
Un enfermo no tiene nacionalidad. Tiene el derecho de ser atendido,
sanitaria y socialmente, en todo el territorio, por profesionales informados,
formados, concienciados y con los recursos necesarios, sin diferenciaciones.
Necesitamos profesionales que sigan unas pautas marcadas por Planes
de atención sanitaria, diseñados por profesionales y
validados y ejecutados por las administraciones.
Y como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente
de nuestros derechos sociales, en cuanto a prestaciones de invalidez,
en los casos en que la gravedad de la enfermedad impida trabajar. Demasiado
a menudo, estos derechos no están ni determinados ni aplicados.
Se han incrementado las investigaciones y se han incentivado con premios,
convenios y colaboraciones entre la comunidad científica, pero
aún se realiza poca investigación sobre estas enfermedades.
Aún así, la línea iniciada con la investigación
genética ha creado una gran expectativa a nivel científico
y una cierta esperanza de futuro para los enfermos.
Es por todo ello que los afectados de Fibromialgia y/o Síndrome
de Fatiga Crónica dialogaremos hasta conseguir el total reconocimiento
de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos
y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución
de todas estas reivindicaciones, en el mantenimiento de la salud, en
la prevención de la enfermedad y en la conquista de la mayor
calidad de vida posible. A la vez, esta corresponsabilidad tiene que
permitirnos que las voces que expresan nuestras realidades sean tenidas
en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias.
Superando todo interés particular, unimos nuestra voz en las
asociaciones. SU trabajo será primordial para conseguir los
objetivos del colectivo, para colaborar en informarnos, orientar y
canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes,
para la consecución de políticas de readaptación
laboral y justas prestaciones de invalidez, así como para conseguir
una mayor inversión pública y privada en investigación.
Queremos unir voluntades y esfuerzos... en favor de los enfermos, bajo
la premisa que ESTAMOS enfermos pero NO SOMOS enfermos.
Nuestra vida y nuestra relación familiar y social dependen del
afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades
por parte de todos. La NORMALIZACIÓN en la diagnosis, el tratamiento
y el reconocimiento de nuestros derechos nos ayudarán a sentirnos,
finalmente, respetados en nuestra dignidad.