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GUÍA DE ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN FIBROMIALGIA

 

INTRODUCCIÓN

El nacimiento de esta II Guía de Información, aporta un complemento informativo basado en los aspectos psicológicos que rodean a la Fibromialgia de forma genérica. El deseo de estar sano es común a todas las personas. el padecer este reumatismo crónico, o cualquier otra enfermedad, no es una cuestión de mala suerte, o el resultado del azar, sino el conjunto de una serie de factores que deterioran la salud, y de los cuales poco a poco seguiremos obteniendo un mayor conocimiento. Desde AFIBROM somos muy conscientes de la necesidad de trabajar para la valoración integral del paciente, poniendo todo nuestro empeño en facilitar a los enfermos y familiares elementos positivos para el manejo de su enfermedad, y así hacer posible una mejoría en su calidad de vida. La participación activa del paciente, en busca de soluciones hace que las asociaciones seamos recursos valiosos, pero hay que tener claro, que es fundamental mantener un ambiente de cordialidad y colaboración con el ámbito sanitario, que será siempre el que tenga que tratar los aspectos individuales en cada caso. Esta publicación no hubiera sido posible sin el excelente trabajo realizado por su autora, la psicóloga clínica Alejandra Carmona, y desde luego sin el apoyo de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, que ha sido fundamental. Al igual que la contribución altruista y generosa de la personas que de una forma u otra, participaron con gran ilusión y profesionalidad en el Festival de Variedades organizado por Viajes Ayantur y AFIBROM, con motivo de nuestro 2º Aniversario. Para que engañarnos las introducciones son necesarias, pero a veces un poco pesadas, así que os dejamos que disfrutéis de esta Guía, y en este momento, no ponemos un "punto final" sino un "punto y seguido", que nos permita continuar trabajando en otros proyectos, que con vuestros apoyos y colaboraciones verán muy pronto la luz.

Teresa Martín de los Reyes
Presidenta AFIBROM

POR QUÉ UNA GUÍA DE ASPECTOS PSICOLÓGICOS
Porque el ser humano es una persona que piensa, actúa y siente, no es solo un cuerpo físico. Funciona de una forma compleja donde intervienen todos los aspectos que rodean a la persona como la familia, el trabajo, los amigos, el ambiente, la situación física, el estado de ánimo y los pensamientos. No se puede entender y ayudar a una persona enferma entendiendo únicamente su dolor, hay que entender ese complejo mundo de relaciones para intentar mejorar su padecimiento y su calidad de vida. Los aspectos psicológicos están presentes en todo el mundo, pero en una situación de enfermedad son más importantes porque pueden estar perjudicando el bienestar de la persona. Las relaciones que existen entre los aspectos psicológicos y su síndrome fibromiálgico van desde la necesidad de asumir su enfermedad y sus limitaciones, hasta su estado de ánimo, pasando por la capacidad de afrontar las situaciones problemáticas, el manejo de situaciones familiares, sociales y laborales y, en general, su calidad de vida. La fibromialgia no es un trastorno psiquiátrico, es un síndrome reumatológico caracterizado por dolor generalizado que se considera crónico. Esta situación de dolor y cansancio mantenida en el tiempo, y con cambios en la intensidad del dolor, puede provocar otros problemas que afecten a su calidad de vida, a su estado de ánimo, e incluso a su valía personal. Por este motivo son importantes los aspectos psicológicos que engloban todo este entramado. El motivo de esta guía es que aprenda a identificar y trabajar sobre algunos componentes de su vida cotidiana con el ánimo de mejorar su calidad de vida.

QUÉ ASPECTOS PSICOLÓGICOS HAY QUE TENER PRESENTES
El hecho de tener una enfermedad reumatológica no implica que esté exento de padecer otros problemas. Los problemas psicológicos más comunes asociados a la fibromialgia son la ansiedad y la depresión. Aunque aparecen con mucha frecuencia, no se consideran un factor determinante de la fibromialgia. Cuando la persona afectada de fibromialgia tiene problemas de ansiedad o padece un estado depresivo, su estado general se agrava. Es en este momento cuando debe acudir a un médico especialista, el psiquiatra, para remediar el problema cuanto antes.

¿Qué es la ansiedad?. Es una respuesta de su cuerpo ante situaciones problemáticas que provoca síntomas de malestar e inquietud, pero esta respuesta de ansiedad puede generalizarse a cualquier situación, sea o no problemática. Son síntomas que suelen agravar su condición dolorosa, ya que ante estos procesos su cuerpo no está tan preparado para actuar y adaptarse a las situaciones.

 

¿Qué es la depresión?. Es un estado de ánimo que hace que valore todas las situaciones de forma negativa y pierda la capacidad de lucha ante las circunstancias cotidianas. Este estado perjudica su situación general y su adaptación a todo lo que le rodea.

 

Con ambos procesos se agravan los síntomas principales de la fibromialgia, el dolor, el cansancio generalizado y los problemas de sueño. Esto puede provocar la entrada en un círculo donde los síntomas y el malestar van aumentando y, en muchas ocasiones, puede verse disminuida su capacidad de afrontar las circunstancias que le rodean.

Pero además de estos estados, la ansiedad y la depresión, hay otros aspectos relacionados con el ámbito psicológico que deben ser cuidados para que pueda conseguir la calidad de vida que se merece. Estos componentes están integrados en su vida cotidiana y también deben trabajarse.

La actuación de los servicios sanitarios. Su médico de atención primaria es la figura más indicada para coordinar lo que se debe hacer ante sus necesidades asistenciales. El médico puede mejor que nadie, darle información sobre la fibromialgia y la relación que existe entre ésta y cualquier otro malestar que padezca; puede darle información y consejos sobre diferentes actuaciones para mejorar su estado general de salud, como ejercicios físicos, cambios posturales, control de alimentación o control del sueño; el médico es la figura más indicada para llevar el control de su medicación de forma global ya que conoce su historia. Además, puede valorar la conveniencia de derivarle al reumatólogo o a las unidades de dolor si necesita una actuación puntual y específica ante una fase de dolor agudo; y también derivarle a un psiquiatra si valora la necesidad de tratar un estado ansioso o depresivo.

Su propia actuación. Si padece fibromialgia puede hacer muchas cosas para mejorar su calidad de vida y controlar mejor su padecimiento, y de esta forma paliar las carencias que el estado actual de la sanidad aun no puede cubrir. Los consejos que se presentan a continuación le apuntan que aspectos de su vida cotidiana puede cuidar para no perjudicar su situación de dolor, llevando una vida que le permita disfrutar de lo que le rodea.

Entender la fibromialgia y asumir su condición de enfermedad con las limitaciones que ésta supone, le ayudará a no luchar contra fantasmas o intentar conseguir algo que no es posible. Una postura de "no aceptación" provoca con el tiempo mayor frustración. Debe saber que es la fibromialgia, qué síntomas provoca, que actuaciones le perjudican y cuáles pueden beneficiar su estado general. Su médico de atención primaria, los especialistas y las asociaciones de ayuda mutua pueden ofrecerle la información que necesita. Evalúe su dolor en el tiempo y equilibre sus esfuerzos. Para ello es interesante que lleve durante un tiempo un diario de dolor, donde indique las variaciones que siente, el tipo de dolor que padece, ante que circunstancias se agrava, que cosas hace que disminuya el dolor, etc. Esto le permitirá ir sabiendo cómo debe actuar, cuando debe parar y cuando debe cuidarse, que puede tomar o cuando puede esforzarse más. Esta discriminación le permitirá aprender los cambios en la intensidad de su dolor a lo largo del tiempo y en distintos momentos, de forma que pueda conocer mejor su dolor y evitar generalizar los momentos de gran intensidad. Maneje su dolor conociendo cómo funciona su cuerpo. Debe tener presente que su estado de dolor es variable, pudiendo pasar de un dolor máximo a un dolor leve, volver a subir o mantenerse durante un tiempo. Lo importante es que sepa que el dolor que siente como máximo e incapacitante termina pasando, y esto puede permitirle realizar sus actividades y seguir adelante con sus objetivos. Aprenda a cuidar de sí mismo procurando un equilibrio entre esfuerzo y descanso. Cuando no pueda más descanse, y después haga todo lo que pueda, aunque tenga que esforzarse un poco. Manejarse con su dolor es un cambio difícil, solitario y duro. Sin embargo es importante que piense que puede ayudarse a sí mismo a conseguir una mejor calidad de vida a pesar de su enfermedad.

Adapte sus metas. Una vez conocida la situación real debe comenzar a actuar para controlar el dolor, adaptando su funcionamiento y sus metas de forma que sean realistas a su condición física, mirando lo que puede y podrá hacer, y no lo que solía hacer. Mirar hacia el pasado no va a ayudarle a manejarse mejor en el presente, y hay muchas cosas que puede seguir haciendo. Establezca objetivos tanto a corto como a largo plazo. Para afrontar su situación de forma óptima es importante que organice sus objetivos, descomponiendo sus metas en elementos que le sean manejables y accesibles. Por ejemplo, si se ha propuesto manejarse mejor en su trabajo, puede empezar por cosas pequeñas como pedir una vez por semana a algún compañero que le ayude en una acción que le resulte muy costosa. Valore siempre lo que consigue y no se desanime por lo que queda. Lo que vaya consiguiendo por pequeño que sea, supone un verdadero avance, no lo compare con lo que falta sino con lo que anteriormente no podía hacer. No importa lo que tarde en conseguir la meta propuesta, lo importante es que no se desanime, porque aunque sea difícil o más lento de lo que desea, conseguirá los resultados con práctica y tesón. Esto le ayudará a activar sus recursos y ponerlos al servicio de un fin concreto y, al mismo tiempo, podrá evaluar lo que va consiguiendo adquiriendo una sensación de mayor control.

A lo largo del día son muchas las actividades que pueden provocarle tensión, agravando el dolor. Si realiza actividades para disminuir todo aquello que pueda rovocarle tensión o agravarle el dolor, conseguirá en podo tiempo mejorar su estado general y afrontará mejor su situación.

 

Mantener el cuerpo a punto es la mejor medicina. Hacer ejercicio físico es muy beneficioso para las personas que padecen de fibromialgia, ya que permite que el cuerpo responda mejor a las exigencias del medio. Si una persona no hace nada de ejercicio, como ocurre con una máquina se oxida y funciona mal, es decir tiene más dolor. En cambio mantener un ejercicio físico diario, para tener el tono muscular y la fuerza adecuada, le permitirá encontrarse mejor, no le costará tanto realizar esfuerzos y probablemente disminuirá su dolor, ya que su cuerpo no acumulará tensión y no tendrá que combatir el “óxido”. Además la buena forma física puede ayudarle a disminuir el cansancio. Lo mejor para comenzar a realizar ejercicio es que consulte con su medico de atención primaria qué actividad es más conveniente en función de sus condiciones físicas iniciales.

Relaje su cuerpo. Recuerde que la tensión y la ansiedad aumentan la sensación de dolor. Además una mala respiración puede provocarle fatiga y ansiedad. Un control adecuado de la respiración le servirá para aliviar la sensación de cansancio y controlar emociones tales como ansiedad, angustia, ira, etc. A continuación se proponen dos ejercicios muy sencillos que podrá realizar en cualquier momento y que le ayudarán a relajarse y distraerse de su dolor. Lea los ejercicios atentamente para aprender lo que debe hacer y después póngalos en práctica.

EJERCICIO 1 . Siéntese cómodamente con las manos apoyadas en las piernas y con los ojos abiertos. Tome aire lentamente por la nariz. A medida que lo hace, golpee suavemente con la palma de la mano el busto, toda la zona que va desde la parte baja del cuello hasta el pecho (como se indica en la zona sombreada de la (figura 6). Comience por ejemplo por la zona del hombro derecho y vaya hacia la zona izquierda pasando por todo el busto. Cuando haya cogido todo el aire posible, deje de darse golpecitos, repose los brazos sobre las piernas y comience a soltar el aire lentamente por la boca (figura 7). A medida que suelta el aire note como va relajándose, sintiéndose cada vez más tranquilo y a gusto. Puede realizar cuatro o cinco respiraciones de este tipo, y le ayudará a activar su circulación, a respirar profundamente y a distraerse de su dolor

 

EJERCICIO 2. Siéntese en una posición cómoda, con los ojos abiertos. Apoye los dedos índice y corazón de la mano derecha sobre la frente, para utilizarlos de apoyo en el movimiento que se va a realizar con los otros dedos. Cierre su ventana nasal derecha ayudándose con el dedo pulgar y tome aire lentamente fosa nasal izquierda (la que queda abierta). Mantenga unos instantes la respiración. A continuación cierre su ventana nasal izquierda con el dedo anular y abra a la vez la ventana derecha, quitando de ella el dedo pulgar. Suelte el aire lentamente por su fosa nasal derecha (la que ahora queda abierta). El dibujo le indica la secuencia que debe realizar. Comience realizando el ejercicio cinco veces y vaya aumentando lentamente hasta alcanzar entre diez y veinticinco ciclos. Este es un adecuado ejercicio de relajación general que le puede resultar muy beneficioso. Puede realizar estos ejercicios siempre que quiera, y especialmente en aquellos momentos en los que se sienta intranquilo.

 

No haga su vida en torno al dolor. Cuando se padece un dolor crónico, se tiende a sentirlo en todo momento, aumentado y sin cambios a lo largo del tiempo, lo que suele provocar una mayor atención hacia el dolor y un sentimiento creciente de incapacidad. El dolor es una sensación que puede invadir todas las parcelas de su vida si lo permite, de forma que se levante y se acueste pensando en el dolor. Puede evitar centrarse en el dolor distrayéndose, así conseguirá poder realizar otras actividades, y reducirá la sensación de dolor, ya que la atención funciona como un amplificador, cuanto más se centra la atención en el dolor más se siente, es decir duele más. Relaje su mente. Cuando sienta que el dolor le mantiene intranquilo, piense por ejemplo en un lugar agradable e imagínese disfrutando de una situación relajante, como por ejemplo estar tumbado en la playa, tomar un baño de burbujas o recibir un masaje por todo el cuerpo. Recuerde que las emociones, los pensamientos positivos y las sensaciones también pueden evocarse con la imaginación. En momentos concretos puede distraerse del dolor centrando deliberadamente la atención en algo para evitar estar pendiente del dolor, como por ejemplo fijarse en detalles de su entorno, utilizando elementos de lo que le rodea para generar actividades que mantengan su pensamiento ocupado. Puede pensar cuál es el mecanismo de un ventilador, cómo surgió a lo largo de la historia la idea de la cisterna del baño, o cómo es el funcionamiento de cualquier otro objeto. También puede centrar la atención en actividades que le supongan un esfuerzo con el pensamiento o alguna actividad de memorización por ejemplo distraerse recordando letras de canciones, de cuentos o de historias, puede mentalmente resolver cuentas numéricas, etc.).

En la vida diaria se realizan una serie de actividades que suponen adoptar ciertas posiciones de forma automática; si estas posiciones son incorrectas pueden ocasionar diferentes dolores. Son tareas que debe realizar a pesar de su malestar, pero que pueden ser mucho peores si al realizarlas adopta posturas poco adecuadas. La fibromialgia provoca dolores en muchas partes del cuerpo, que se pueden incrementar si se realiza una carga excesiva sobre los músculos. Otras veces, un movimiento típico y cotidiano puede suponer un gran problema ya que puede tener poca movilidad o le puede suponer dolor en alguna zona del cuerpo. Los cambios posturales que puede indicarle su médico de cabecera le resultarán muy beneficiosos, ya que le permitirá reducir esa tensión provocada por la mala posición. Son consejos prácticos como planchar apoyando un pie en un taburete para evitar la sobrecarga en la espalda, la forma correcta de sentarse, de entrar y salir del coche, de transportar objetos o mover objetos pesados, de agacharse, o de coger un objeto situado en alto usando un taburete para evitar forzar los brazos y la espalda.

Aprenda a generar pensamientos positivos y a ser más tolerante consigo mismo. La mente tiene un poder infinito que puede ayudarle o perjudicarle. Si presta atención a su pensamiento interno, a la conversación que mantiene consigo mismo, podrá evaluar si sus pensamientos son básicamente positivos o negativos. Es muy frecuente encontrar en las personas con fibromialgia un dialogo interior impregnado de aspectos negativos. Este pensamiento negativo puede ir afianzándose hasta minar su autoimagen. Es importante que todos los días se levante pensando que todas las situaciones tienen algún aspecto positivo que puede encontrar, de forma que vaya aprendiendo a ver las cosas en su justa medida, sin pensamientos catastrofistas. Sea positivo con lo que le rodea. Trabaje también los aspectos relacionados con lo que le rodea y con los referentes al futuro. No sirve de nada pensar negativamente sobre el futuro ya que aun no ha llegado y no puede saber qué ocurrirá, pero cuanto más positivo sea mejor afrontará lo que venga. Puede ayudarle intentar generar pensamientos positivos a partir de su vida cotidiana como las cosas con las que ha disfrutado, lo que ha ayudado a otras personas, etc.

Cuide su autoestima. Aprenda a darse valor a sí mismo, de una forma sincera aunque tenga mucho dolor, porque el hecho de tener dolor no quiere decir que no sea una persona valiosa. Recuerde que hay momentos malos, pero la intensidad del dolor no se mantiene permanentemente y usted sabe que la máxima intensidad pasa. Lo que importa es que no olvide que sigue teniendo valor y que sigue siendo necesaria para su familia, amigos, trabajo, etc. No olvide que a pesar de tener dolor, es una persona útil, necesaria, con una vida propia, que tiene valor por sí misma como persona, padre/madre, amigo/a, hijo/a, trabajador/a, etc.

 

Con respecto a las emociones que siente, como amor, ira, rabia, odio o miedo, son los sentimientos básicos y normales, y por el hecho de tener una enfermedad no quiere decir que esté exento de ellos o que no pueda expresarlos como cualquier otra persona. Recuerde que tener estos sentimientos es propio del ser humano y no de la enfermedad. Aprenda a reconocerlos adecuadamente, ya que si los reprime se convertirán en angustia, y se convertirán en una agresión hacia sí mismo. Si reconoce estos sentimientos sin dar valoraciones morales, sin acusar ni culpabilizar a nadie, ni a sí mismo, se transformarán solos y durarán menos tiempo. El verdadero conocimiento de sí mismo comienza por saber identificar todos y cada uno de sus sentimientos. Algunas veces puede renegar de un sentimiento porque lo considere impropio o doloroso , o porque tema no poder controlarlo. Pero recuerde que mientras persista la postura de no admitirlos seguirá sufriendo.

Aprenda a dar información. Comparta con aquellos que le rodean lo que le ocurre dando información clara. En muchas ocasiones lo que quiere, necesita o expresa no es lo mismo que entienden las personas cercanas. Esto puede provocarle un fuerte sentimiento de desesperanza. Si da información de lo que le ocurre de forma clara, sin interferencias, quejas, acusaciones o sentimientos negativos, aquellas personas que le rodean podrán entender mejor lo que le sucede. Recuerde que hay un momento para cada cosa y cada cosa puede hacerse de forma apropiada. Pida claramente lo que necesita. No espere que los demás adivinen lo que necesita o quiere en cada momento. Es importante que aprenda que solo tiene la capacidad de cambiarse a sí mismo, e intentar que sea el otro el que cambie es un motivo más de frustración. Ser capaz de manejarse con su entorno de forma eficaz, pidiendo ayuda cuando la requiera sin que ello suponga que no sirve para nada, es el mejor camino para equilibrar sus fuerzas, conseguir sus metas y evitar tensiones con sus seres queridos.

Recuerde que todos estos consejos puede ponerlos en práctica en cualquier momento, y que usted es quien mejor puede ayudarse, con esperanza, con tesón y con una adecuada orientación. Su principal objetivo debe ser usted mismo, su bienestar y su calidad de vida. Si considera que los problemas que tiene no puede abordarlos solo de una forma adecuada, puede acudir a un especialista de la psicología, a su médico de atención primaria, a su especialista en reumatología o una asociación de ayuda mutua, y podrán orientarle y ayudarle en lo que necesite.

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